Jag kan inte låta bli att le åt alla förväntansfulla sex och sju åringar som börjat skolan nu de senaste dagarna, känslan av att ha blivit stor. Många föräldrar är nog oxå lättade att dagistiden är över men en del känner sorg över att deras minsting har blivit stor och en era i livet är slut för alltid. Många somrar när barnen var yngre kände jag att jag längtade tillbaka till skolårets schema och rutiner, barnen mådde absolut bäst när allt var som det alltid varit. Nog var det jobbigt att strida för deras rättigheter även då men på något sätt så hade jag fortfarande tilltro till skolväsendet.


Denna gång, inför denna termins start har jag enbart känt ångest, det började ca två veckor före det var dags och jag märkte att ju närmare vi kom den 20 augusti ju mer irriterad och rastlös blev jag. Det började växa en klump i magen på mig medan det kändes som mitt hjärta blev tyngre och tyngre för varje dag som gick. Varför? Jo mina barn passar inte in i skolans stereotypa värld, de har speciella behov men dessa schasas ofta under mattan och det låtsats som om de inte finns för de kostar pengar och någon måste engagera sig och ta hand om det hela.

Min son Oliver har ADHD av kombinerad art, han har även autistiska drag som troligen kommer att bli klassade som Aspergers syndrom (han är under utredning just nu, igen...), han är oxå till 95 % säkerhet även dyslektiker (även detta under utredning). Oliver hade hjälp av en assistent från förskoleklass till sista terminen i sexan, då avvecklades hon pga att han började bli stor nu och på högstadiet kunde vi inte räkna med att han skulle kunna uppta en resurs helt själv det var inte hållbart ur den ekonomiska aspekten.

Han kan inte skriva sitt för och efternamn med rätt bokstäver (han blandar stora och små bokstäver samt har mkt svårt att stava) och har just börjat åttonde klass, det som är mkt konstigt är att skolan i sig själv har aldrig påpekat att han har problem med skrivandet. De säger att han är sen och att hans handstil är slarvig men de har aldrig, föreslagit att man skulle titta närmare på det hela eller faktiskt påtalat att det inte är normalt för en åttonde klassare att inte kunna skriva sitt eget namn när allt annat skall vara så jävla lika för alla. I sitt första betyg var han underkänd i sju ämnen men han hade 98% närvaro i skolan, ingen tyckte det var konstigt... Ingen har signalerat över huvudtaget sedan han började högstadiet att det kanske inte står helt rätt till med hans inlärning. Vi har påpekat, bett, bönat, skrikigt, gråtit och hotat oss igenom hans första år för att hans skolgång skall vara anpassad efter hans förutsättningar. Problemet är att han har högt IQ och det syns inte på honom att han är handikappad och då är man inte handikappad. Det som förvånar mig är att än idag finns det så lite kunskap om neuropsykiatriska diagnoser och behoven dessa barn har.

Min dotter har oxå ADHD av kombinerad art samt en bekräftad Aspergers diagnos. Hon är troligen oxå dyslektiker. Hennes stora problem är att tolka intrycken runt om henne, hon förstår sig inte på världen. Alla dess outtalade regler, ironi och alla ramar hur saker och ting skall göras på just det sättet. Hon har mkt jobbigt med folkmassor på ex bussar och är livrädd att göra fel, säga fel eller utmärk sig så folk tittar på henne. Det syns inte på nåt sätt han hon har ett dubbelt/trippelt handikapp och därför finns det inte. Skolan eller rättare viss personal på skolan där hon gick låg och mellanstadiet försökte mkt bra i omgångar att tillgodose hennes behov tyvärr var inte alltid rektor och andra bestämmande personer med på samma linje. Det beslutades hastigt vid nyår sista terminen i sexan att hon skulle byta skola pga att hennes dåvarande skola hade kört fast, det kändes som de jobbade i sirap och allt stod stilla, de hade inget mer att erbjuda henne. Vi flyttade henne och på de två terminer hon nu gått på den nya skolan har hon blomstrat, utvecklingen är enorm, hennes självförtroende har ökat, hon har vänner och hennes betyg går bara uppåt. Visst har vi fortfarande problem, stora sådana inom vissa områden men det är väldigt konstigt att det kan skilja sig så mkt mellan olika skolor i samma skoldistrikt. Kunde jag skulle jag även flytta Oliver till samma skola som henne men just nu fungerar det inte av olika anledningar så vi får kämpa på.

/J

Det händer en hel del nu med barnen och som mamma måste jag erkänna att sommarlovet är mycket välkommet men samtidigt gruvar jag mig redan lite inför hösten då Oliver börjar högstadiet. det har varit någorlunda tryggt och skyddad verkstad fram till nu men när sjuan börjar kommer ett mycket större egen ansvar krävas av honom och jag vet inte om han är redo för att klara det själv nu när han inte har rätt till assistent nå mer. Det kanse bara är jag som nojar men men... På fredag skall vi tillsammans med Olivers hela klass till högstadiet och titta och gå runt sedan skall vi ha ett enskilt möte med den på tisdag nästa vecka för att gå igenom en handlingsplan inför kommande läsår.

Allt går liksom i rasande fart samtidigt som det står still, kan egentligen inte säga att det är några nya problem här hemma men det är bara så att de är rätt krävande, känns som om att jag kvävs ibland sedan när man tänkt den tanken så blir jag så ångerfull för jag skulle kunna gå genom eld, och vatten och bryta en och annan nacke för mina juveler.

Idag hände en rätt lustig sak, när barnen hade varit i skolan i en timme och fyrtio minuter ringde de och frågade om de hade tagit sin medicin?, vet inte sa jag men fråga dem, är det nå problem? Nja inte problem men lite väl högt till tak. De hade inte tagit medicinen så jag åkte ner med den samtidigt som jag tänkte välkommen till min värld som ni bara klarade en timme och fyrtio minuter i!!!

Något annat som vi alltid har kämpat med här hemma är maten speciellt frukost, nu rullar det på rätt bra  för Oliver, tror minsan att han har börjat få lite mer matlust men den andra morrhoppan gör en gråhårig med sina matvanor. Man vet inte från en dag till en annan vad hon skall äta och inte hon heller tror jag. Jag tror i och för sig inte att hon gör det för att bara elak men det tär för passar det inte äter hon inte alls. Just nu är det hackad, gurka, lök, riven ost och gräddfil som gäller på morgonen. Ja hon får göra det själv!!!

/J

Jaha då var det dags igen...

Jag har ju vårdbidrag för att barnen har ADHD och en del andra problem. Det är ett måste och ett komplement till våran ansträngda ekonomi, tro det eller ej men jag vänder på varje krona 3-5 ggr innan den betalas ut, (för er som inte vet vad vårdbidrag är så kan man kortfattat beskriva det som: Du som är förälder till ett barn med funktionshinder kan få vårdbidrag som ersättning för extra arbete och merkostnader. Extra arbete kan vara allt från transporter till ett ovanligt stort behov av att övervaka barnet. Merkostnaderna kan vara till exempel kostnader för behandling, hjälpmedel eller anpassning av bostaden).

Jag har haft 3/4 i några år nu för att det skall täcka extra utgifter, behöver inte närmare gå in på det men det är kärvt i kassan. Vi får 4600 kr efter skatt av försäkringskassan varje månad. Trodde att vi var säker till 2013 men i beslutet sår det att det kan omprövas tidigare, pga att vi inte råkat ut för det tidigare så blir man väl lite naiv att det händer inte mig. Men just så blev det, förra fredagen kom ett brev där det står att beslutet kommer hävas sista juni och ny ansökan kan skickas in och vid beslut så kan en retroaktiv summa betalas ut från den dag den nya ansökan inkommit. Jaha tänker ni det är väl för fan bara att söka sluta gnäll! och till viss del är det så men kruxet är att det skall med intyg från alla jäkla olika instanser som soc, bup, hab, skola, kontaktfamiljer och assistenter...

Då kanske ni inser mitt problem, vart får man tag på skolpersonal mitten av juli, samt läkare på bup och hab är ju inte speciellt enkla att få tag på heller på sommaren och då är det väntetid 1-2 månader på intygs sidan för att de har så mycket att göra, och det förstår jag men det gör så jäkla ont att bli helt utslagen till semestern (staffans) vi hade lite planer vad vi skulle göra men det kan ju inte bli något av med det för 5000 kr i månaden är mycket pengar att bli av med.

Sitter nu och påtar på så gott jag kan med ansökan och har lyckats få ihop en ansökan, intyg från soc och en kontaktfamilj på denna vecka... får fortsätta hetsjakten på måndag samt skall jag fundera på ett eget personligt brev/redovisning av våran vardag få se om det kan vara till någon hjälp....

Det är inte alltid lätt att vara förälder oavsett om barnen är små eller stora. Varje ålder har sina specifika problem om barnen sedan har ett handikapp uppe på det så blir det inte lättare. Inte för att jag säger att det är mer synd om oss som är föräldrar till handikappade barn me det medför en del övriga specifika problem beroende på handikapp.

Som de flesta vet så har bägge mina barn ADHD av den svårare arten den som kallas kombinerad art alltså både med uppmärksamhetsstörning oc hyperaktivitet.

Allt går i vågor hur både de och jag mår och min man mår. Ett tag hade allt fungerat bra i skolan som annars är det svåraste stället för barnen att vistas på men några månader före jul vände det för sonen och allt bara rasade och blev till det sämre. Både lärare, assistenter och rektor solg larm samtidigt som vi själva verkligen noterade att något var fel, frågan var bara den vad?

Sonen tappade livslusten, gnistan och blev bara ett skal av den han en gång var, det tål att tilläggas att han är 11 år gammal. Det är här det hela kommer in, När man gjort vad man kan för att skolan skall fungera, allt från att inte låta honom gå i skolan till att anpassa skolgången till att ändra medicineringen till att ändra vårat liv så att vi skall vara mer tillgängliga för honom. Han har egen assistent, läkare och samtalsstöd vad mer kan man göra? Men det räcker inte, inte mår han bättre för det och än en gång är det här det kommer in vad gör man när man inte räcker till som förälder?

 Detta håller långsamt på att knäcka mig, jag sove rinte på nätterna, jag förebrår mig själv om man kunde ha gjort annorlunda... Jag är så jäkla trött på att vara trött och inte räcka till. Jag vill se honom leka, skratta och vara glad istället för att gömma undan sig och bara vilja vara ifred.

Det löser sig säger ni nog och ja det gör det säkert i sinom tid men jag känner att mitt tålamod och psyke inte har så himmlans lång tid kvar!

Vad kan man göra?

/J

 Vi har haft det bedrövligt med Ronjas sovande under jul och nyår fast vi har försökt att hålla på sovtider och rutiner så mycket det bara har gått under dessa dagar. Hon är nu uppe och vadrar varenda kväll fast hon har fått medicin och det blir bara senare och senare hon är uppe! Det är skitjobbit. Jaha hur sent kan hon orka hålla på att tjafsa kanske ni undrar, ja i värsta fall är det framåt tre på morgonen!

Pratade med hennes psykolog och läkare här om dagen och de gav rådet att även fast vi är lediga så måste vi markera dag och natt väldigt väl. Med de menar de att på morgonen går man upp, byter om från pyjamas till vanliga kläder och äter frukost. Man får inte gå och mysa omkring i pyjamasen halva dagen.

  Läkaren tyckte också att vi skulle försöka tilläggs medicinera henne med 10 mg Ritalin  på eftermiddagen för att se om de kan hjälpa till att hon inte varvar upp på kvällen. Vid riktigt dåliga dagar kunde vi även ge henne dubbla tabletter att sova på till kvällen. Men det känns inge bra att bara poppa i henne en massa tabletter men samtidigt blir man totalt tokig av att inte få sova något heller.

Så nu ser hennes medicinering ut så här. 36 mg Concerta på morgonen, 10 mg Ritalin vid två och 25-50 mg Lergigan vid 18:00.

Vi får se hur det blir med det hela.

/J

Ja jag kan inte annat än säga att jag beundrar min man, nog att han driver lite med sig själv men samtidigt älskar jag när han har denna tröja på sig. Det visar att man kan vara snygg, stark och alldeles vanlig samt att det inte är något att skämmas för att man har vissa problem.

Ser ni vad lycklig han är över sin fina julklappspilbåge. Det är en riktigt fin båge, svensktillverkad hos Tvivida med en dragkraft på 35 pound.

Idag skulle jag ha varit på möte med soc och våra kontaktfamiljer. Det är rätt svårt att få ihop en tid som passar alla men nu skulle det bli av. Men klockan 07:20 imorse ringde det och de meddelade att det inte blev något av med det hela pga av sjukdom, visst förstår jag att detta kan ske men om man har en föraning kanske man kan kunde ha tänkt på det dagen innan. De frågade även om jag hade telefonnummren och hade möjlighet att kontakta de andra, vad säger man ? Jag ville ju inte att de skulle ge sig av och få vända uppe på soc för att få veta att de är sjuk. Vi har en kontakt familj i Sandviken och det är en bit att åka som tur var fick jag tag i dem innan de gett sig av även den andra familjen i Falun fick jag tag på. Tråkigt nog hade alla dessa fyra vuxna som det berörde då inte mig inkluderad tagit ledigt från jobbet. Inkomstbortfall för alla utan något uträttat = skit!

Ja vi får väl se när de kan styra upp någonting igen...

/J

JA det har hänt en del på ADHD/medicin fronten här hemma. Det sista som jag skrev om var att vi gjorde en medicin höjning på bägge barnen och det funkade bra i ca 1 månad sedan började det hända saker. Ronja vart väldigt inbunden, slö och seg. Vi trodde alla gånger på att hon höll på att bli sjuk. En flyktig tanke var att det kunde vara en medicin biverkning men vi tyckte att det var så långt efter höjningen men det fanns ingen annan förklaring för det bröt aldrig ut någon förkylning eller så. Vi bestämde oss för att backa i medicineringen igen till 36 mg Concerta på morgonen och sömntabletter vid behov. Som i sin tur verkar ha gett en positiv effekt på hennes nedtämdhet men istället får vi en ganska "fladdrig" och osammansatt tjej men hellre det än en zombie.

Oliver har börjat få en hel del utbrott i skolan igen och ingen kan egentlligen säga vad det beror på, har försökt att kartlägga det hela för att se om det är något speciellt som utlöser det hela men det verkar inte finnas någon logik i det hela.

Så från att ha haft det ganska lungt och skönt på semesterna så slungas man in i verkligheten igen med buller och bång.

* Ronja fortsätter gå i enskild terapi varannan fredag '

* Oliver har börjat på en ny psykologisk utredning

* Skolan skall träffa personalen på BUP för vägledning och disskussion för att se om de kan finna någon lösning på hans utåtagerade igen

* Vi träffar alla och ingen

Jag är trött och räcker inte till, och som pricken över i är hästen halt.

/J